Singkatan ALS, kepanjangannya bukan Antar Lintas Sumatra, untuk penyakit maka yang dimaksud adalah Amyotrophic Lateral Sclerosis atau dikenal dengan penyakit Lou Gehrig. Penyakit ini dikenal karena juga diidap oleh Stephen Hawkings dan baru-baru ini santer karena aktor Eric Dane juga dikabarkan meninggal setelah 1 tahun mengidap penyakit ini.
Penyakit ALS ini menyerang sel saraf motorik atau fungsi saraf yang terus menurun secara bertahap dan berdampak pada otot-otot di tubuh jadi tidak mampu untuk begerak, sehingga lama kelamaan menjadi susah atau tidak dapat bejalan, berbicara, bahkan hingga menelan, dan seringkali jadi sulit bernapas.
Apa penyebabnya? kemungkinan 5-10% karena keturunan, bisa jadi karena gaya hidup (belum tau apa), dan penyakit autoimun. Sampai sekarang masih belum diketahui pasti apa sebabnya.
Siapa saja yang bisa kena? laki perempuan spesifik ga? katanya yang bisa kena penyakit ini itu, umur kisaran 40-70 tahun, punya kebiasaan merokok, atau punya keturunan ALS, perempuan atau laki bisa kena. Tapi tentu ini bicara secara umum, sebab Stephen Hawkins itu dibilang kena ALS sejak dia umur 21 dan mengalami penyakit ini sampai 40 tahun. Dia tetap bisa berkarya, bahkan menikah 2 kali, pada saat mengidap penyakit ini. Dan saya punya pengalaman waktu ikut pertemuan keluarga ALS di salah rumah sakit swasta di Jakarta, ada yang masih remaja pria sudah kena ALS (kira-kira 19 tahun) dan dikabarkan beberapa tahun kemudian, remaja ini berdamai selamanya dengan penyakit ini dan young forever, RIP.
Jadi, penyakit ini tuh sungguh ga mengenal siapa target dan berapa lama perkembangannya, tiap orang itu beda-beda. Kalau asosiasi ALS internasional bilang umumnya penderita akan menyerah sekitar 3 tahun lamanya, tapi ya lagi itu, perkembangan penyakit ini untuk setiap penderita itu beda-beda. Ada yang cuma setahun, 3 tahun, 5 tahun, atau bahkan seperti Stephen itu sampai lebih dari 40 tahun.
Apakah penderita ALS itu merasakan nyeri atau rasa sakit di badannya? Nah, ajaibnya penyakit ini tuh ga ada gejala perih, pegel, atau nyeri yang dirasa, tau-tau otot lemah dan ga bisa digerakin. Bikin kesel kan kalau ga sabaran. Karena otaknya ingin nyuruh badan kita bergerak, atau bahkan bicara, tapi gegara ALS ini jadi tidak mampu. Nyeri lebih karena penyakit lainnya. Disini yang merawat mesti juga berpikiran terbuka untuk memberi pemahaman untuk sabar dan menerima buat yang lagi sakit.
Apakah bisa sembuh? saya kutip saja ya ini dari halodoc.com: “Hingga saat ini belum ada pengobatan Amyotrophic Lateral Sclerosis yang dapat menyembuhkannya hingga tuntas. Perawatan biasanya hanya sebatas mengelola gejala atau memperlambat perkembangan penyakit.”
Di tulisan ini, saya hanya ingin berbagi, barangkali menjadi manfaat bagi yang merasa pas dengan topik ini.
Kakak perempuan saya menderita ALS, tepatnya kapan saya kurang paham. Saya sharing dari apa yang saya amati saja.
Pada tahun 2019, kakak saat itu berusia 43 tahun, memilik suami dan 2 anak. Dia awalnya merasa pergelangan tangan kanannya terasa lemah, dan tidak bisa menggenggam dengan baik, misal pegang kertas yang coba dijepitkan antara jari telunjuk dan jempol, ini tidak bisa terjadi, a.k.a lepas dari jemari, apalagi barang berat lainnya. Dan sesuatu dirasa tidak normal, karena untuk makan harus dibantu tangan kiri. Puncaknya adalah saat dia sedang olahraga pagi, saat sedang berlari muter lapangan di komplek rumah, tetiba dia jatuh pingsan. Kemudian diperiksa ke dokter UGD, lalu terus ke dokter lain untuk memastikan dan mendapat second opinion, jadilah sampai di bawa ke dokter bedah saraf dan dikatakan adanya temuan syaraf kejepit di leher sehingga dioperasi. Pingsan ini mungkin tidak ada hubungannya dengan penyakit ALS, saya saya kurang paham, tapi dokter bedah syaraf menemukan saraf kejepit itu. Setelah dioperasi, ada perubahan sedikit, maksudnya ga pingsan mendadak lagi, karena memang ada penyakit itu, namun ternyata kemudian hari pergelangan tangan yang lemah menjalar ke lengan yang menjadi lunglai. Lalu di rumah sakit yang sama, dikonsulkan ke dokter saraf yang kemudian mendiagnosa bahwa kaka saya juga mengalami penyakit ALS sebagai penyakit yang utama.
Tahun 2020-2021, mulai covid dan kakak saya sudah pada fase sebagai orang yang berkebutuhan khusus dengan kursi roda dan harus dibantu orang lain untuk dapat beraktivitas. Kaka saya sudah sulit berjalan, tangan kanan sudah mulai lumpuh. tangan kiri pun demikian. Masih dapat duduk dengan baik, ke kamar mandi bisa sendiri dengan dibantu dengan tongkat kaki empat, tapi harus diawasi, tentu tidak bisa melakukan aktivitas di kamar mandi sendiri. Sepatu khusus (ankle foot orthosis) sudah dibelikan agar tidak lunglai dan menjadi lurus kaku. Asupan makanan sudah mulai yang lembut. Kaka saya mulai sulit menelan yang kasar dan terlalu kuat rasanya. Makan sudah tidak bisa makan sendiri dan harus disuapin. Bicara sudah mulai sulit. Saat tidur, sudah tidak dapat menggerakkan badannya, sehingga harus dibantu oleh suami, anaknya, atau Ibu saya. Di fase covid kedua, kaka saya ketularan keluarganya. Beruntung rumah sakit Siloam Mampang menerima pasien covid dan dengan baik menangani kaka saya yang berkebutuhan khusus ini hingga sembuh covidnya dan boleh kembali ke rumah. Selanjutnya, kaka saya sudah harus ditemani apapun keadannya, karena saaat sedang duduk saja bisa sewaktu-waktu miring dan jatuh. Dan disaat tiduran di kamar, jika gatal atau panas, maka harus dibantu orang lain untuk memberikan kenyamanan. Tapi ingatan dan otak kaka saya berfungsi sangat baik, bahkan cermat mengamati dan mendengar sekitar, yang sulit adalah menyampaikan isi kepalanya, karena sudah sulit berkomunikasi.
Apa yang dilakukan untuk menjaga massa otot: ada latihan menggerakkan lengan-lengan tangan, karena pasti pegal kan. Sebenarnya kalau rajin ikut perkumpulan keluarga ALS, ada pelatihan yang bisa diberikan ke penderita ALS, misalnya pernapasan, dan otot-otot lengan, cuma waktu itu kami belum telaten mengikuti ini. Seringpula di tahun ini dibawa oleh suaminya untuk coba terapi tradisional, entah apalah dicoba, misal pijit-pijit atau pasang alat kayak penghangat di tubuh supaya merasa lebih baik.
Tahun 2022, ini sudah tidak bisa berdiri, hanya bisa duduk, leher masih tegak dengan baik. Makan masih bisa mi yang dilembutkan atau makan cake keju bittersweat atau bolu holland bakery yang dilembutkan, juice alpukat adalah favoritnya. Komunikasi tetap diupayakan dengan cara pakai hp untuk mengarahkan huruf, atau kalau saya suka mengeja, misal a, b, c dan seterusnya sampai huruf yang tepat, barulah berenti dan ke huruf berikutnya. Sabar saja, karena kakak masih seutuhnya kaka saya yang manis dan sayang keluarga.
Tahun 2023-2024, sudah waktunya mendapat perhatian penuh, kaka saya pindah ke rumah Ibu dan disediakan caregiver fulltime yaitu kaka pertama saya sendiri, cowok, yang dengan iklas merawat adiknya itu, saya adalah sibungsu. Ibu menemani karena memang butuh caregiver yang kuat karena kaka saya dengan ALS harus diangkat dari kursi roda ke kasur atau jika hendak ke kamar mandi. Kakak saya dengan ALS menjadi ini, sudah mulai tidak mampu berdiri, telapak kakipun mulai kaku. Duduk masih dengan baik dengan leher sudah mulai lemah, sehingga harus ditopang. Tidurnya harus ber AC, agar ruangan dingin, kalau hanya pakai kipas tanpa AC maka bisa mudah sekali berkeringat.
Tahun 2025, makanan sudah harus disaring, karena tidak bisa lagi menelan sesuatu yang kasar. Leher menjadi jauh lebih lemah, sudah harus diganjal sana sini saat duduk. Mandi masih dapat ke kamar mandi. Namun, puncaknya di akhir tahun 2025 ini, kaka saya terserang batuk sehingga tidak dapat makan seharian, karena kalau makan menjadi muntah. Akibatnya badannya panas. Keesokan harinya dibawa UGD, terlihat leukosit tinggi dan ada gangguan pencernaan. Lalu pulang. Dan beberapa hari kemudian, barulah dirawat di RS selama kurang lebih seminggu sehingga asupan nutrisi terjamin. Namun, dokter bilang untuk asupan nutrisi sudah tidak bisa lagi melalui mulut seperti biasa dengan ditelan, sekarang sudah harus menggunakan Nasogastrik Tube (NGT) atau selang makanan lewat hidung, ada yang kenal namanya sonde. Dokter gizi memberikan resep makanan bernutrisi untuk diolah selama seminggu yang dapat dimodifikasi, semuanya dengan cara direbus dan disaring, lalu disuntikkan melalui selang di hidung itu. Selang ini diganti setiap bulan dengan memanggil perawat ke rumah, jadi tidak harus ke rumah sakit.
Agenda makannya adalah:
- Jam 6 pagi, makan pagi
- Jam 9 pagi susu
- Jam 12 siang, makan siang
- Jam 3 sore, susu
- Jam 6 sore, makan malam
- Jam 9 malam, susu
Saat pulang dari rumah sakit, kaka saya sudah tidak mampu duduk. Sehingga harus terbaring. Untuk kenyamananya, kami menyediakan tempat tidur khusus di rumah, seperti di rumah sakit supaya bisa diatur posisi duduk dan tidur, dan kasur cubitus yang balon itu lho, jadi permukaan badan belakangnya tetap dapat oksigen yang bersirkulasi baik karena boboan melulu. Jadinya mandi di-elap-elap, dan keramas sebulan sekali oleh sodara di rumah pakai bak pelan-pelan. Kami manfaatkan keluarga yang memiliki waktu untuk merawat kaka saya di rumah, bergantian. Karena kaka saya butuh yang dapat intensif menjaga 24 jam.
Sejak dari RS ini, kaka saya harus berada dalam ruangan berAC yang lebih dingin lagi karena tubuhnya merasa gerah terus. Mungkin saraf di tubuhnya tidak mampu lagi mengenal rasa dingin yang cukup, kita amati saat kaka saya di ruangan yang dingin sekali (seringkali) plus kipas angin tapi tetap tidak mau pakai selimut tebal, hanya kain pantai untuk menutupi kaki, padahal setting suhu AC 18 dengan kapasitas 1,5 PK untuk ruangan dengan luas sekitar 20-25 m2, jadi yang kedinginan Ibu dan tante om saya.. karena dingin di ruangan menyebar serumah Ibu saya yang mungil itu.. haha.. di rumah jadinya kalau sore mulai pada pakai jaket dan sweater.
Apa yang perlu disediakan di rumah:
- Tabung oksigen 6m3, dan spignometer. Sering-sering cek saturasi darah saat keadaan terlihat drop. Pernah suatu waktu kaka saya saturasi oksigennya cepat sekali turun sampai 60, saya panik sekali hanya punya yang 2m3 cepat habis dalam sekejap, sampai harus ketok pintu tetangga untuk pinjem tabung oksigen yang masih isi. Jadinya untuk cadangan, saya beli yang besar (6 m2) itu sebanyak 2 tabung. Karena pernah pas drop sekali itu, 1 tabung besar hanya bisa 9 jam, jadi 1 tabung lagi untuk cadangan kalau malam habis, karena pesan oksigen itu bisanya jam kerja. Oh iya, dalam keadaan seperti ini (saat saturasi turun), buat dia tetap terjaga sampai oksigennya terhirup benar dan saturasi normal. Karena saat dia tidur, tubuhnya tidak mampu menghirup oksigen dengan baik sehingga akan makin drop dan bisa menyebabkan kehilangan nyawa.
- Alat nebulizer. Yang paling resah adalah saat kaka saya sesak napas karena batuk berasa banyak lendir di dada. Kalau lagi batuk, dampaknya banyak seperti mudah mengeces (mengeluarkan liur dari mulut dalam jumlah banyak dan sering) dan yang kasian adalah sering tergigit bibir atau lidahnya sampai berdarah karena sudah tidak mampu mengatur refleks batuk ini. Jadi saat mulai sesak bisa pakai nebu di rumah dengan obat anjuran dari dokter.
- Obat pencahar, microlax. Karena sudah kurang lancar pencernaannya, sehingga obat ini sangat membantu melegakan pencernaannya.
- Ditemani 24 jam. Makanya perlu caregiver 24 jam. Caregiver ini bisa keluarga sendiri atau perawat. Biasanya kami panggil perawat kalau memang caregiver dari keluarga ada keperluan lain sehingga tidak bisa menjaga. Kelebihannya dengan suster perawat, biasanya mereka lebih telaten dan detail dalam menjaganya. Caregiver perawat ini ada yang latar belakang bidan atau memang mestinya keperawatan. Bedanya yang latar belakang keperawatan akan lebih paham medis seperti bisa pasangin selang makan itu. Khusus untuk kaka saya, perlu yang kuat menggendong atau mengangkat misal saat menggantikan popok, dan tentuya harus sabar dan penuh kasih sayang. Jadi memang perlu seleksi.
- Perhatian dan kehangatan kasih sayang penuh dari keluarga.
Hingga kini, alhamdulillah kakak saya dalam keadaan sehat. Menurut versi saya ya. Nutrisi terasup lancar, bisa bobo nyenyak, meski tetap sama seperti dahulu yaitu setiap 2 jam sekali akan minta yang jaga untuk mengatur posisi badannya agar lebih nyaman, ini terjadi sepanjang hari.
Kita selalu bercerita dan sharing apapun, kalau mau ngobrol ya pelan-pelan. Jangan pernah menganggap remeh kaka saya saat bicara, karena dia selalu mendengar dan paham serta memiliki pikiran normal. Alhamdulllah di rumah penuh kasih sayang sehingga kakak saya terlihat nyaman. Harapan kami adalah mencurahkan kasih sayang sebisa yang kami lakukan, kami ingin kaka saya selalu merasa nyaman dan bahagia dengan dinamika ini karena kami ingin selalu pastikan bahwa blood runs deeper than anything, kami akan selalu memberikan yang terbaik untuk kestabilan dan kebahagiaannya. Love you always, my sister :)
Yang menarik perhatian saya dari tulisan ini mengenai fenomena pejabat dan barang mewah yang melekat dan terdokumentasi oleh publik, berikut saya kutip "Seabad lalu, jauh sebelum internet ditemukan, ekonom Thorstein Veblen sudah punya jawabannya. Dalam teorinya tentang conspicuous consumption, Veblen menjelaskan bahwa barang mewah dibeli tidak hanya untuk difungsikan, tapi juga untuk dipertontonkan."
