Penyakit ALS ini menyerang sel saraf motorik atau fungsi saraf menurun secara bertahap atau yang berdampak pada otot-otot di tubuh tidak mampu digerakkan sehingga lama kelamaan menjadi susah atau tidak dapat bejalan, berbicara, bahkan hingga menelan, dan sulit bernapas.
Apa penyebabnya? kemungkinan 5-10% karena keturunan, bisa jadi karena gaya hidup (belum tau apa), dan penyakit autoimun.
Siapa aja yang bisa kena? katanya umur kisaran 40-70 tahun, punya kebiasaan merokok, atau punya keturunan ALS. Tapi tentu ini bicara secara umum, sebab Stephen Hawkins itu dibilang kena ALS sejak dia umur 21 dan mengalami penyakit ini sampai 40 tahun. Dia tetap bisa berkarya pada saat mengidap penyakit ini. Dan saya punya pengalaman waktu ikut pertemuan keluarga ALS di salah rumah sakit swasta di Jakarta, ada yang masih remaja sudah kena ALS dan dikabarkan beberapa tahun kemudian, remaja ini berdamai selamanya dengan penyakit ini dan young forever, RIP.
Jadi, penyakit ini tuh sungguh ga mengenal siapa target dan berapa lama perkembangannya. Karena asosiasi ALS internasional bilang umumnya penderita akan menyerah sekitar 3 tahun lamanya.
Saya hanya ingin berbagi, barangkali menjadi manfaat bagi yang merasa pas dengan topik ini.
Kakak saya menderita ALS, tepatnya kapan saya kurang paham. Saya sharing dari apa yang saya amati saja.
Pada tahun 2019, kakak saya saat itu berusia 43 tahun, memilik suami dan 2 anak. Dia awalnya merasa pergelangan tangan kanannya terasa lemah, dan tidak bisa menggenggam dengan baik. Dan sesuatu dirasa tidak normal, karena untuk makan harus dibantu tangan kiri. Puncaknya adalah saat dia sedang olahraga pagi, muter lapangan di komplek rumah, tetiba dia jatuh pingsan. Kemudian diperiksa ke dokter dan ke dokter lain lain untuk memastikan, di bawalah ke dokter bedah saraf dan dikatakan adanya temuan syaraf kejepit di leher sehingga dioperasi. Setelah dioperasi, ada perubahan sedikit karena memang ada penyakit itu, namun ternyata kemudian hari pergelangan tangan menjalan ke lengan yang menjadi lunglai. Lalu di rumah sakit yang sama ada dokter saraf yang kemudian mendiagnosa bahwa kaka saya juga mengalami penyakit ALS sebagai yang utama.
Tahun 2020-2021, mulai covid dan sudah berkebutuhan khusus dengan kursi roda. Kaka saya sudah sulit berjalan, tangan kanan sudah mulai lumpuh. tangan kiri pun demikian. Masih dapat duduk dengan baik, ke kamar mandi bisa sendiri dengan dibantu dengan tongkat kaki empat, tapi harus diawasi, tentu tidak bisa melakukan aktivitas di kamar mandi sendiri. Sepatu khusus (ankle foot orthosis) sudah dibelikan agar tidak lunglai dan menjadi lurus kaku. Asupan makanan sudah mulai yang lembut. Kaka saya mulai sulit menelan yang kasar dan terlalu kuat rasanya. Makan sudah tidak bisa sendiri dan harus disuapin. Bicara sudah mulai sulit. Saat tidur, sudah tidak dapat menggerakkan badannya, sehingga harus dibantu oleh suami, anaknya, atau Ibu saya. Di fase covid kedua, kaka saya ketularan keluarganya. Beruntung rumah sakit Siloam Mampang menerima pasien covid dan dengan baik menangani kaka saya yang berkebutuhan khusus ini. Dalam keadaan seperti ini, kaka saya harus ditemani apapun keadannya, karena saaat sedang duduk saja bisa sewaktu-waktu miring dan jatuh. Dan disaat tiduran di kamar, jika gatal atau panas, maka harus dibantu orang lain untuk memberikan kenyamanan. Tapi ingatan dan otak kaka saya berfungsi sangat baik, bahkan cermat mengamati dan mendengar sekitar, yang sulit adalah menyampaikan isi kepalanya, karena sudah sulit berkomunikasi.
Apa yang dilakukan: ada latihan menggerakkan lengan-lengan tangan, karena pasti pegal kan. Seringpula dibawa oleh suaminya untuk coba terapi tradisional, entah apalah dicoba, misal pijit-pijit atau pasang alat kayak penghangat di tubuh supaya merasa lebih baik.
Tahun 2022, ini sudah tidak bisa berdiri, hanya bisa duduk, leher masih tegak dengan baik. Makan masih bisa mi yang dilembutkan atau makan cake keju bittersweat atau bolu holland bakery yang dilembutkan, juice alpukat adalah favoritnya. Komunikasi tetap diupayakan dengan cara pakai hp untuk mengarahkan huruf, atau kalau saya suka mengeja, misal a, b, c dan seterusnya sampai huruf yang tepat, barulah berenti dan ke huruf berikutnya. Sabar saja, karena kakak masih seutuhnya kaka saya yang manis dan sayang keluarga.
Tahun 2023-2024, sudah waktunya mendapat perhatian penuh, kaka saya pindah ke rumah Ibu dan disediakan caregiver fulltime yaitu kaka pertama saya sendiri yang dengan iklas merawat adiknya itu, saya adalah sibungsu. Ibu menemani karena memang butuh caregiver yang kuat karena kaka saya dengan ALS harus diangkat dari kursi roda ke kasur atau jika hendak ke kamar mandi. Kakak saya sudah mulai tidak mampu berdiri, telapak kakipun mulai kaku. Duduk masih dengan baik dengan leher sudah mulai lemah, sehingga harus ditopang.
Tahun 2025, makanan sudah harus disaring, karena tidak bisa lagi menelan sesuatu yang kasar. Leher menjadi jauh lebih lemah, sudah harus diganjal sana sini saat duduk. Mandi masih dapat ke kamar mandi. Namun, puncaknya di akhir tahun 2025 ini, kaka saya terserang batuk sehingga tidak dapat makan seharian, karena kalau makan menjadi muntah. Akibatnya badannya panas. Keesokan harinya dibawa UGD, terlihat leukosit tinggi dan ada gangguan pencernaan. Lalu pulang. Dan beberapa hari kemudian, barulah dirawat di RS selama kurang lebih seminggu sehingga asupan nutrisi terjamin. Namun, asupan nutrisi dokter bilang sudah tidak bisa lagi melalu mulut, sehinggga menggunakan NGT atau selang lewat hidung, ada yang kenal namanya sonde. Dokter gizi memberikan resep makanan bernutrisi untuk diolah selama seminggu yang dapat dimodifikasi, semuanya dengan cara direbus dan disaring, lalu disuntikkan melalui selang di hidung itu. Selang ini diganti setiap bulan dengan memanggil perawat.
Agenda makannya adalah:
- Jam 6 pagi, makan pagi
- Jam 9 pagi susu
- Jam 12 siang, makan siang
- Jam 3 sore, susu
- Jam 6 sore, makan malam
- Jam 9 malam, susu
Saat pulang dari rumah sakit, kaka saya sudah tidak mampu duduk. Sehingga harus terbaring. Untuk kenyamananya, kami menyediakan tempat tidur khusus di rumah, seperti di rumah sakit supaya bisa diatur posisi duduk dan tidur, dan kasur cubitus yang balon itu lho, jadi permukaan badan belakangnya tetap dapat oksigen yang bersirkulasi baik karena boboan melulu. Jadinya mandi di-elap-elap, dan keramas sebulan sekali oleh sodara di rumah pakai bak pelan-pelan. Kami manfaatkan keluarga yang memiliki waktu untuk merawat kaka saya di rumah, bergantian. Karena kaka saya butuh yang dapat intens menjaga 24 jam.
Sejak sakit, kaka saya harus dalam ruangan yang berAC karena tubuhnya merasa gerah terus. Dan, kini makin perlu suhu ruang yang lebih dingin. Mungkin saraf di tubuhnya tidak mampu lagi mengenal yang cukup, karena kaka saya di ruangan yang dingin sekali tidak mau pakai selimut padahal setting suhu AC 18 dengan 1,5 PK untuk ruangan dengan luas sekitar 25-30 m2, jadi yang kedinginan Ibu dan tante om saya.. karena dingin di ruangan menyebar serumah Ibu saya yang mungil itu.. haha.. di rumah jadinya kalau sore mulai pada pakai jaket dan sweater.
Apa yang perlu disediakan di rumah:
- Tabung oksigen 6m3, dan spignometer. Pernah suatu waktu kaka saya saturasi oksigennya cepat sekali turun sampai 60, saya panik sekali hanya punya yang 2m3 cepat habis dalam sekejap, sampai harus ketok pintu tetangga untuk pinjem tabung oksigen yang masih isi. Jadinya untuk cadangan, saya beli yang besar 2. Karena 1 tabung besar hanya bisa 9 jam, jadi cadangan kalau malam habis, karena pesan oksigen itu bisanya jam kerja. Ohiya, dalam keadaan seperti ini (saat saturasi turun), buat dia tetap terjaga sampai oksigennya terhirup benar dan saturasi normal. Karena saat dia tidur, tubuhnya tidak mampu menghirup oksigen dengan baik sehingga akan makin drop dan bisa menyebabkan kehilangan nyawa.
- Alat nebulizer. Yang paling resah adalah saat kaka saya batuk karena akan menyebabkan sesak napas dan sulit bernapas serta sering tergigit lidahnya. Jadi saat mulai sesak bisa pakai nebu di rumah dengan obat anjuran dari dokter.
- Obat pencahar, microlax. Karena sudah kurang lancar pencernaannya, sehingga obat ini sangat membantu.
- Ditemani 24 jam.
- Kehangatan kasih sayang.
Hingga kini, alhamdulillah kakak saya sehat. Menurut versi saya ya. Nutrisi lancar, bisa bobo nyenyak, meski tetap sama setiap 2 jam sekali akan minta yang jaga untuk mengatur posisi bobonya agar lebih nyaman.
Kita selalu bercerita dan sharing apapun, kalau mau ngobrol ya pelan-pelan. Jangan pernah menganggap remeh kaka saya saat bicara, karena dia selalu mendengar dan paham serta memiliki pikiran normal. Alhamdulllah di rumah penuh kasih sayang sehingga kakak saya terlihat nyaman. Harapan kami adalah mencurahkan kasih sayang sebisa yang kami lakukan, kami ingin kaka saya selalu merasa nyaman dan bahagia dengan dinamika ini karena kami ingin selalu pastikan bahwa blood is blood, kami akan selalu memberikan yang terbaik untuk kestabilan dan kebahagiaannya. Love you always, my sister :)
